Poate statul sa dezvolte o strategie integrata a bolilor rare prin prisma specialistilor din domeniu?

Poate statul sa dezvolte o strategie integrata a bolilor rare prin prisma specialistilor din domeniu? Avem in fata o intrebare legitima.

Ca statul sa dezvolte o strategie integrata a bolilor rare avem nevoie de o prioritizare a acestuia in ceea ce priveste resursele si atentia cuvenita. Vorbim despre o problema spinoasa cu multe ramificatii in mediul medical si cu reverberatii puternice in societate, acum si pe viitor.

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania in parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases, a organizat si in acest an Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.

Ministerul Sanatatii a certificat 14 centre de expertiza pentru boli rare. Acestea se regasesc la Bucuresti (4 centre), Cluj Napoca (3 centre), Timisoara (2 centre), si cate un centru la Craiova, Zalau, Iasi, Oradea si Mures. Sunt centre de expertiza in boli rare care coopereaza cu retele europene pentru bolile rare si care ofera servicii integrate pacientilor.

In centrele de genetica in Romania exista multe teste genetice decontabile si multi dintre pacienti nu stiu

Dezvoltarea retelei de genetica prin resursa umana si dotarea cu aparatura medicala in scopul stabilirii precoce a diagnosticulul genetic, cat si cresterea numarului de centre de expertiza de boli rare, ar fi bine sa reprezinte un obiectiv permanent al statului, in scopul crearii oportunitatilor de acces la servicii specializate pentru bolile rare.

Trebuie ca pe viitor sa se depuna tot efortul in vederea aprovizionarii spitalelor cu medicamentele necesare. Astfel, vom putea vorbi de o dezvoltare a unei strategii bine articulate, integrate a bolilor rare prin prisma specialistilor din domeniul geneticii, asociatiilor de pacienti si autoritatilor centrale si locale, cu rol in identificarea, stabilirea tratamentului si monitorizarea bolilor rare. In ceea ce priveste in centrele de genetica in Romania, exista multe teste genetice decontabile si multi dintre pacienti nu stiu.

Scopul campaniei din 2019 este acela de a imbunatati calitatea ingrijirii medicale si sociale pentru pacientii cu boli rare, prin conectarea ingrijirii medicale cu serviciile sociale si educationale, cat si promovarea ingrijirii integrate.

MEDIjobs

MEDIjobs este lider in Romania in domeniul recrutarii din sanatate. Recrutam specialisti medicali din Romania pentru Romania si trimitem oferte de job personalizate catre specialistii care se inregistreaza in platforma noastra. Ofertele trimise sunt bazate pe experienta specialistilor medicali, abilitatile lor, dar si salariul pe care si-l doresc.

Procesul de inregistrare este RAPID, USOR si GRATUIT. Creeaza-ti contul astazi.